Campanha nacional conscientiza sobre retinoblastoma neste sábado

Uma das formas de detectar câncer raro pode ser através de fotos tiradas com flash

Publicado em 21 de setembro de 2024 às 08:39

O jornalista Tiago Leifert identificou sintomas na filha por causa de uma foto.
O jornalista Tiago Leifert identificou sintomas na filha por causa de uma foto. Crédito: Foto: reprodução @tiagoleifert

A terceira edição da campanha 'De Olho nos Olhinhos' começa hoje (21) com a missão de conscientizar a população sobre os sinais e sintomas do retinoblastoma, tipo de câncer ocular. Com alcance nacional, a mobilização será realizada em 44 shoppings de 30 cidades brasileiras e contará com a presença de médicos aptos a esclarecer dúvidas sobre a doença e a orientar o público sobre o que deve ser feito em caso de suspeita.

Um dos destaques da edição é a chegada do mascote Flash, um gato que simula um dos sintomas visíveis da doença, o olho de gato. Flash está nas cartilhas e materiais distribuídos ao público e à comunidade médica.

O Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma foi celebrado na última quarta-feira (18). A data foi criada para alertar a sociedade sobre a importância da detecção precoce do retinoblastoma. As ações da campanha chegam este ano a todos os estados do país, em mais de 600 municípios e contam com a parceria de 3.100 farmácias na distribuição de materiais de apoio.Informações sobre a doença também serão divulgadas por meios de comunicação, em estádios de futebol, em transportes coletivos e em embalagens de fraldas.

A ideia da campanha surgiu quando Lua, filha do casal de jornalistas Tiago Leifert e Daiana Garbin, foi diagnosticada aos 11 meses com o retinoblastoma. Ao nascer, ela foi submetida, ainda na maternidade, ao Teste do Reflexo Vermelho (TRV), também conhecido como Teste do Olhinho, que não detectou nenhuma anormalidade. O casal não consultou mais o oftalmologista. Daiana contou que meses depois, Tiago notou algo errado nos olhos da filha. Ela não acreditou e a pediatra descartou qualquer problema. Passado algum tempo, eles perceberam que Lua tinha movimentos irregulares nos olhos. O diagnóstico de tumor avançado nos dois olhos ocorreu após consulta ao oftalmologista.

A falta de informação, segundo Daiana, impediu a detecção precoce da doença. “Nós perdemos uma janela de oportunidade de ter sido diagnosticado antes por falta de informação. Nós não sabíamos que deveríamos ter exigido ao pediatra a realização desse exame”, lembra Garbin.

Ela destaca a necessidade de os médicos fazerem o teste do olhinho na criança de três em três meses, nas consultas de rotina, e de as crianças serem submetidas a um exame de fundo de olho com avaliação ao completarem o primeiro ano de vida. “Por isso entendemos que a informação de saúde precisa ser replicada sempre, porque na correria do dia a dia as pessoas acabam esquecendo. Ainda mais quando falamos de doenças raras e pouco conhecidas”, explica Daiana.

No Hospital do GRAACC em São Paulo, referência no tratamento da doença, cerca de 12% a 15% dos novos casos de retinoblastoma são extraoculares, ou seja, escaparam de dentro do olho, causando metástases e colocando a vida da criança em risco. Segundo a pediatra oncologista do GRAACC, Carla Macedo, o Brasil tem de 250 a 300 novos casos da doença por ano. No mundo esse número fica em torno de 8 mil.

Sintomas

Os sintomas mais comuns da doença são a leucocoria, ou olho de gato, em que a pupila pode apresentar uma área branca e opaca no contato com o reflexo da luz, sendo visível em fotos tiradas com flash. Tremor nos olhos e alteração na posição dos olhos, como o desvio ocular, conhecido como estrabismo, também são sinais que costumam aparecer. Em todos esses casos, a recomendação dos médicos é que a criança seja levada ao oftalmologista para a realização de exames completos.

A pediatra esclarece que o retinoblastoma pode atingir os dois olhos ou apenas um. Quando acomete os dois olhos, significa que a doença é hereditária, causada por um comprometimento do gene RB, associado à enfermidade. Quando está em um olho só, os médicos costumam classificá-la como uma doença esporádica. Carla Macedo também reforça a necessidade do exame de reflexo vermelho ser feito logo depois do nascimento e durante as consultas regulares ao oftalmologista. "Quando diagnosticado precocemente e tratado em centros de referência, a chance de cura é de 90%. A grande preocupação é quando demoramos muito para detectar e esse tumor sai do olho, surgindo as metástases, que colocam em risco a vida da criança. Quanto mais cedo a doença for identificada, maior é a chance de cura", alerta a médica.

Por isso Tiago e Daiana decidiram falar publicamente sobre o caso de Lua, para conscientizar e ajudar outras famílias a chegarem mais cedo ao tratamento. A campanha, que começou em 2022, deu origem à organização não governamental De Olho nos Olhinhos. Além de promover a conscientização sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce, a instituição ajuda famílias do Brasil inteiro a encontrar médicos, a realizar exames e a chegar aos centros de referência em caso de diagnóstico confirmado.

Tratamento

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento e acompanhamento dos casos de retinoblastoma, de forma integral e gratuita.A pediatra oncologista do GRAACC, Carla Macedo explica que o tratamento do retinoblastoma deve ser feito por uma equipe multidisciplinar, com oncologista, radioterapeuta, oftalmologista, enfermeiro especialista, e radio intervencionista, responsáveis pelo planejamento baseado na idade e no tamanho do tumor.

De acordo com ela, pode-se usar quimioterapia intravenosa, intra arterial, intra vítria (direto no olho), laser ou crioterapia. “Existem várias ferramentas para várias modalidades que podem ser utilizadas juntas para salvar o olho da criança. Muitas vezes, são vários tratamentos juntos em cada olho. Com essas modalidades de tratamento, a gente tem maior chance de salvar o olho e ainda proporcionar uma visão útil”, afirma a oncologista.

No caso de tumores muito avançados é possível que a criança fique com baixa visão ou precise ter o olho removido (enucleação). Foi o que aconteceu com o jornalista, escritor e criador de conteúdo digital, Fernando Campos, de 31 anos. Ele foi diagnosticado em Natal, no Rio Grande do Norte, quando tinha um ano e meio de idade, depois de algumas pessoas perceberem uma mancha branca no olho dele.

“Foi um choque para a família, porque ninguém espera receber o diagnóstico de câncer, mas meus pais procuraram um tratamento de referência e o encontraram na Filadélfia (EUA). Lá eu passei por quimioterapia e radioterapia, mas chegou um momento em que o tumor não estava respondendo ao tratamento e já havia um risco de se espalhar para outros órgãos. Então foi preciso fazer a enucleação e eu passei a usar próteses. Foi assim que perdi a visão, mas venci o câncer”, contou Fernando.

Depois de vencer a batalha contra o câncer de Fernando, a família, inspirada na instituição que os recebeu nos EUA durante o tratamento, fundou a Casa de Durval, em Natal, para oferecer acolhimento às famílias em situação de vulnerabilidade com filhos que tenham câncer infanto-juvenil. “Nossa principal bandeira é o diagnóstico precoce que aumenta muito a chance de cura do câncer infanto-juvenil, principal causa de morte por doença em crianças no nosso país” , ressaltou o jornalista.

Fernando afirmou ainda que viver sem a visão sempre foi muito natural, porque a família sempre o estimulou a enfrentar desafios. “Eu costumo dizer que seria muito mais difícil perder a visão mais velho ou voltar a enxergar agora porque eu teria que reaprender muita coisa. Minha família sempre me criou muito no mundo. Claro que tive coisas que eu não pude fazer por ser cego, mas é assim com outras pessoas que não puderam fazer outras coisas por outros motivos”, finalizou.

Tiago Leifert e Daiana Garbin conversarão hoje (21) sobre o tema com o público nos shoppings Eldorado e Taboão, em São Paulo. Em caso de suspeitas de retinoblastoma procure um oftalmologista.É possível entrar em contato com a ONG para obter ajuda pelo e-mail: [email protected]

Com informações da Ag. Brasil